Epilepsie Assistentiehond     -   Stichting HERO

Wat is epilepsie?

 Bij epilepsie heb je een tijdelijke plotselinge verstoring in de hersenen. Een soort kortsluiting. Je krijgt daardoor een epileptische aanval. Door die ‘kortsluiting’ heb je even geen controle meer over je lichaam. Meestal duren aanvallen maar kort, zoals een paar seconden of minuten. Soms duren ze langer. Dat verschilt per persoon en per aanval. Epilepsie ziet er bij iedereen anders uit, maar begint altijd in de hersenen.

Wanneer heb je epilepsie?

Eén epileptische aanval betekent nog niet dat je epilepsie hebt. Soms is er een duidelijke aanleiding voor de aanval en komt er nooit meer een volgende.

Je hebt epilepsie als je:
• meerdere epileptische aanvallen hebt gehad;
• één epileptische aanval hebt gehad en er afwijkingen te zien zijn op het EEG (hersenfilmpje) of een CT- of MRI-scan.

Niet één soort epilepsie

Er bestaat niet één soort epilepsie. De meest bekende epileptische aanval is als iemand op de grond valt, even buiten bewustzijn is en gaat schokken met armen en benen. Maar er zijn veel meer soorten aanvallen. Je kunt ook alleen een vreemde tinteling voelen, niet uit je woorden komen of even voor je uit staren. Hoe jouw aanval eruitziet, hangt af van waar de ‘kortsluiting’ in je hersenen zit.

Na een eerste aanval

Als je een eerste aanval hebt gehad, dan ga je naar de huisarts. Als het nodig is, verwijst hij of zij je door naar een neuroloog. De huisarts en neuroloog willen graag een goede beschrijving van je aanval. De beschrijving geeft namelijk informatie over de soort aanval en of het echt epilepsie is. Flauwvallen, slaapaanvallen of migraineaanvallen zijn bijvoorbeeld aanvallen die erg op epilepsie kunnen lijken maar het niet zijn. Een precieze beschrijving is dus belangrijk voor de juiste diagnose en behandeling.

Hoe zien aanvallen eruit?

Er bestaan verschillende soorten aanvallen bij epilepsie. Neurologen hebben deze soorten ingedeeld in groepen. Ze noemen dat de aanvalsclassificatie. Om jouw aanval goed in te delen stelt de neuroloog vragen over:
• het begin van de aanval;
• of je bij bewustzijn blijft;
• hoe de aanval eruitziet.

De antwoorden geven de neuroloog informatie over de soort epilepsie. Hierdoor kan hij of zij de  juiste diagnose stellen en de beste behandeling kiezen.

Begin van de aanval

Een aanval kan op één plek in je hersenen beginnen of in heel je hoofd.
• Start de aanval op één plek in de hersenen? Dan is het een zogenoemde focale aanval. Bij deze aanvallen kun je wel of niet bij bewustzijn zijn.
• Start de aanval in beide hersenhelften tegelijk? Dan is het een zogenoemde gegeneraliseerde aanval. Deze aanval gebeurt vaak plotseling zonder waarschuwing. Meestal ben je dan niet bij bewustzijn.

Soms kan een arts niet ontdekken waar de aanval begint. Dat heet ‘een aanval met een onbekend begin’. Het verschil tussen focale en gegeneraliseerde aanvallen is soms lastig. Dit komt omdat aanvallen die op één plek beginnen zich kunnen verspreiden naar beide hersenhelften. Dan begint een aanval focaal, maar uiteindelijk ziet de aanval er hetzelfde uit als bij (direct) gegeneraliseerde aanvallen.

Focale aanvallen

Een focale aanval begint op één plaats in de hersenen.
Er zijn twee soorten focale aanvallen:
• Focale aanval met intacte gewaarwording. Hierbij blijft iemand bij bewustzijn. Deze aanval heette een paar jaar geleden een eenvoudig partiële aanval.
• Focale aanval met verminderde gewaarwording. Hierbij is het bewustzijn verlaagd. De persoon reageert niet, niet voldoende of te traag. Soms raakt iemand helemaal buiten kennis, maar vaak is er nog wel iets van contact. Deze aanval heette een paar jaar geleden een complex partiële aanval.

Hoe kan een focale aanval eruit zien?

 Hoe deze aanval eruitziet is per persoon verschillend. Ze verlopen bij dezelfde persoon meestal wel iedere keer hetzelfde. Zo zijn het tijdstip van de dag, het verloop van de verschijnselen, de duur en de herstelfase steeds hetzelfde.

Hoe de aanval eruit ziet, hangt af van het gedeelte van de hersenen waarin de verstoring zit. Iemand kan motorische verschijnselen hebben. Deze hebben met beweging te maken, zoals krampen of spiertrekkingen, krachtsverlies, onrustige en drukke bewegingen (hyperkinetisch) of doelloos

handelen (automatismen). Het kan ook dat iemand juist stopt met alles en voor zich uitstaart. Of iemand ervaart iets wat de buitenwereld niet opmerkt. Bijvoorbeeld een geluid, tintelingen in een lichaamsdeel, gekleurde vlekken of ballen voor de ogen. Soms valt een bepaalde functie uit: de persoon kan dan bijvoorbeeld niet meer spreken of begrijpt dingen niet meer (stoornissen in taalbegrip). Of hij of zij kan zich niet meer oriënteren of dingen herinneren.

De focale aanval kan ook met ‘epileptische emoties’ verlopen, zoals een gevoel van dreiging, angst, paniek, of juist van genot en blijdschap.

Focale aanvallen per hersengebied

 Aanvallen vanuit de voorste hersengebieden.

Deze zijn meestal kort en heftig, maar ze kunnen bij een persoon vaak voorkomen. Ze komen vaker ’s nachts voor dan overdag.

Aanvallen vanuit de  slaapkwab.

De slaapkwab heet ook wel temporaalkwab en zit aan de zijkant van de hersenen, ongeveer boven de oren. De aanvallen beginnen en stoppen geleidelijk en duren meestal een paar minuten. De aanval begint vaak met een opstijgend gevoel vanuit de maag of een déjà vu-ervaring. Bij een
déjà vu-ervaring heb je het gevoel dat je iets al eerder hebt meegemaakt. Bij deze aanval is het bewustzijn meestal gedaald, er zijn vaak opvallende smak- en slikbewegingen en er komt speeksel uit de mond. Het herstel is langzaam: het kan minuten tot een half uur duren voordat iemand weer helder is en normaal reageert.

Aanvallen uit het achterste hersengedeelte.

Iemand heeft vaak verschijnselen die met het zien te maken hebben, zogenoemde visuele symptomen. De persoon ziet bijvoorbeeld gekleurde vlekken en ballen of heeft visioenen.

Gegeneraliseerde aanvallen

 Een gegeneraliseerde aanval begint tegelijk in beide hersenhelften. Het bewustzijn is weg. Gegeneraliseerde aanvallen worden ingedeeld in:
• Aanvallen met beweging (motorische verschijnselen), zoals de tonisch-clonische aanval en de myoclonie.
• Aanvallen zonder beweging (motorische verschijnselen), zoals de absence.

Gegeneraliseerde aanvallen met beweging

Tonisch-clonische aanval

Een tonisch-clonische aanval is een aanval met schokken en bewusteloosheid. Deze wordt ook wel grote aanval, insult of grand mal genoemd. Meestal stopt de aanval na 2 tot 3 minuten. De aanval ziet er erg indrukwekkend uit en heeft een aantal kenmerken.
Iemand raakt plotseling bewusteloos en dan begint de tonische fase.
Dit is de fase van verstijving: de benen, romp en armen strekken zich.
Door het verstijven kan iemand hard vallen.
 Vaak hoor je een schreeuw doordat de ademhalingsspieren en de stembanden tegelijk  samentrekken.
Het komt veel voor dat iemand op de tong bijt, de zogenoemde ‘tongbeet’.
Het gezicht wordt vaak blauw door zuurstoftekort.
Soms laat iemand de urine lopen.
Na het verstijven volgt de clonische fase.
Iemand heeft dan schokken die eerst heftig en min of meer regelmatig zijn en na enige tijd uitdoven. Daarna komt de ademhaling met horten en stoten weer op gang.
Soms komt er speeksel uit de mond (gemengd met wat bloed van de tongbeet) en heeft de persoon schuim op de lippen.
Na de schokken komt de herstelfase.
Deze begint met een diepe, snurkende ademhaling. De spieren zijn eerst nog verslapt. Iemand heeft een diepe ademhaling en haalt zo het zuurstoftekort weer in. Meestal is hij of zij nog een tijd niet goed wakker te krijgen. Als de persoon bijkomt, is deze vaak eerst nog verward, weet niet waar hij of zij is (is gedesoriënteerd) en weet ook niet wat er gebeurd is. En weet ook niet wat er gebeurd is. Meestal heeft iemand hoofdpijn en wil alleen maar slapen. Hoe lang het herstel duurt en hoe het verloopt, verschilt enorm per persoon. Soms ontstaan er gevaarlijke situaties. Bijvoorbeeld als de persoon iets wil gaan doen maar dat nog helemaal niet kan. Dan kan iemand zelfs agressief worden als je probeert hem of haar tegen te houden. Vertrouwde mensen kunnen vaak beter helpen dan vreemden.

Myoclonische aanval

 Bij myoclonische aanvallen gaan spieren in armen en/of benen vrij plotseling schokken. Soms gaat het om één schok, soms om een serie. Een enkele keer doet het hele lichaam mee. De schokken duren zo kort dat het bewustzijn niet verstoord is of dat het lijkt alsof het niet verstoord is. Als de schokken heftig zijn, kan iemand vallen. Een myoclonische aanval duurt kort en de persoon herstelt snel na een aanval.

Gegeneraliseerde aanvallen zonder beweging

Absence

 Het woord absence betekent afwezigheid. Het bewustzijn is meestal kort verstoord. De aanval duurt enkele seconden tot een minuut. Absences komen het meeste voor bij kinderen. De absence begint en stopt plotseling. Tijdens de aanval staart iemand voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen draaien even weg of knipperen. Soms zijn er kleine schokjes in de handen of bewegen de lippen een beetje. Het hoofd kan voorover zakken of juist achterover buigen. Voor een buitenstaander lijkt het alsof iemand aan het dagdromen is. Na de aanval is iemand meteen helder en gaat gewoon door met waar hij of zij mee bezig was.

Absences kunnen meerdere keren op een dag voorkomen, soms zelfs tientallen keren. Tijdens de absence merkt de persoon er zelf niets van. Pas als de aanval over is, merkt iemand soms dat er een aanval was. Bijvoorbeeld omdat hij of zij de draad van het verhaal kwijt is. Een absence kan zo kort zijn, dat iemand anders de aanval niet opmerkt. Daardoor geven absences vaak problemen op school, omdat een kind steeds stukjes informatie mist.

Aanvallen komen meestal onverwachts. Maar soms is er steeds dezelfde aanleiding. We noemen dit een uitlokker of trigger.

Uitlokkers zijn niet de oorzaak van epilepsie, maar vergroten de kans op een aanval. Dit gebeurt alleen als je er gevoelig voor bent.

Voorbeelden uitlokkers

• niet innemen van de medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica);
• lichtflitsen;
• slaaptekort;
• koorts;
• spanningen, emoties of stress;
• menstruatie (hormonale veranderingen);
• overmatig alcoholgebruik;
• drugsgebruik.

https://www.epilepsie.nl

Beperkingen

Sommige activiteiten zijn niet verstandig als er regelmatig epileptische aanvallen optreden. Alleen voor autorijden (rijbewijs) gelden wettelijke regels. Indien vanwege een medische situatie het rijbewijs niet meer mag worden gebruikt, kan een AM rijbewijs voor de brommer worden aangevraagd. De regels voor autorijden zijn ook sterk individueel bepaald, afhankelijk van type rijbewijs (gewoon rijbewijs of beroepschauffeur), type epilepsie en het tijdstip van optreden van aanvallen. Per persoon geldt dat andere activiteiten soms of altijd onverstandig zijn om te doen, denk aan zwemmen, duiken, skiën en gebruik van gevaarlijke machines. Hiervoor geldt altijd dat erover gedacht moet worden wat de gevolgen van een eventuele aanval zijn tijdens zo'n activiteit, en de risico's die de patiënt en zijn omgeving daarbij willen nemen.

Wat zijn de gevolgen van een epileptische aanval?

De meeste mensen met epilepsie, zo’n 70 procent, wordt aanvalsvrij met de juiste medicijnen. Maar het krijgen van een epileptische aanval kan voor kortere of langere tijd grote gevolgen hebben op het leven. Niet alleen op fysiek vlak kan een aanval zijn sporen nalaten, ook kun je mogelijke effecten merken op je psychosociaal functioneren. Bijvoorbeeld een verlammende angst of onzekerheid voor een aanval, waardoor je intimiteit uit de weg gaat. In dit hoofdstuk gaan we zowel op de lichamelijke als psychosociale gevolgen dieper in.

Lichamelijke gevolgen van een epileptische aanval

Of iemand daadwerkelijk vervelende neveneffecten van een epileptische aanval ondervindt, is onder andere afhankelijk van de hevigheid van de aanval. Bij een tonisch-clonische aanval waarbij iemand het bewustzijn en spierkracht tijdelijk verliest, bestaat de kans dat hij zich verwondt tijdens de aanval. Iemand kan lelijk vallen of zich stoten aan een object in de omgeving. De kans hierop is veel kleiner bij een focale aanval met lichte spiersamentrekkingen. Een tonisch-clonische aanval vergt ook meer van het lichaam, waardoor de kans groter is dat iemand na de aanval last heeft van:

• Vermoeidheid
• Spierpijn
• Concentratiestoornissen
• Verwardheid
• Bloederige smaak in je mond (door de schokken kun je per ongeluk op je tong, lip of wang bijten)

Hoewel het zeldzaam is, kan een heftige epileptische aanval ook tot hersenschade leiden. Bij langdurige aanvallen (status epilepticus) die meer dan 30 minuten duren kan schade aan de hersenen ontstaan.

Psychosociale gevolgen van een epileptische aanval

Misschien nog wel vervelender dan de lichamelijke gevolgen zijn de psychosociale effecten op het dagelijkse leven. In hoeverre iemand hier en waar iemand last van heeft, verschilt ook per persoon. Sommige mensen met epilepsie krijgen bijvoorbeeld negatieve reacties en ervaren onvoldoende steun vanuit hun omgeving. Andere mensen merken dat geheugenproblemen een belemmering op het werk vormen. Hieronder een aantal psychosociale problemen die mensen met epilepsie kunnen ervaren:

• Gevoel van afhankelijkheid.Afhankelijk van het type en de hoeveelheid aanvallen, kunnen mensen met epilepsie meer op anderen aangewezen zijn. Dit komt bijvoorbeeld doordat je als je nog epileptische aanvallen hebt, vanuit de wet niet mag autorijden. In het algemeen moet je bij meerdere epileptische aanvallen een jaar aanvalsvrij zijn voordat je weer mag autorijgen. Lees hier meer over op de pagina ‘Mag je autorijden als je regelmatig epileptische aanvallen hebt?’.
• Verminderd zelfvertrouwen en angst.Vooral het plotselinge en vaak onverwachte karakter van een epileptische aanval kan erg beangstigend zijn. Krijg je nog een keer een aanval? Op welk moment? En wat zullen daarvan precies de gevolgen zijn? Dit soort vragen kunnen knagen aan het zelfvertrouwen en zelfbeeld. Uit angst voor een aanval vermijden mensen met epilepsie daarom soms bepaalde activiteiten. Sommigen durven bijvoorbeeld niet auto te rijden, ook al mogen ze het omdat de aanvallen onder controle zijn. Ook in open water zwemmen wordt vaak vermeden en seks kan door angst voor aanval op een lager pitje komen te staan. Het is echter niet bekend dat seks een aanval kan uitlokken. Overigens kan de zin in seks wel afnemen door de medicatie tegen epilepsie.
• Depressie.Dit staat in relatie met een verminderd zelfvertrouwen en angst. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met actieve epilepsie vaker met depressieklachten kampen.
• Moeite met concentreren kan soms dagen aanhouden na een aanval. Dit heeft bij sommige mensen grote impact op het dagelijkse functioneren, werk en relaties.
• Het kan zijn dat je vergeetachtiger bent dan vroeger en je merkt dat anderen beter kunnen onthouden. Geheugenklachten kunnen na de aanval optreden – je bent alleen datgene vlak voor de aanval vergeten – of meer permanent zijn. Sommige mensen houden dan moeite met het onthouden van boodschappenlijstjes, afspraken en verjaardagen.

https://www.gezondheidsplein.nl/dossiers/epileptische-aanval/wat-zijn-de-gevolgen-van-een-epileptische-aanval/item43925

De Epilepsie Assistentiehond

Wat zijn de inzet mogelijkheden van een Epilepsie Assistentiehond?

1. Signaleren, het waarschuwen VOORAF een aanval

Wanneer iemand een epileptische aanval krijgt dan gaat daar een chemisch proces aan vooraf. Door dat chemische proces komt er een geur vrij, die geur is gebaseerd op het hormoon adrenaline.
Het is dezelfde geur die vrij komt als bij een hypo van iemand met diabetes type 1.
Een hond wordt (positief) op deze geur ingeprent in de puppy periode. In een later stadium wordt de hond geconditioneerd op deze geur. Hierdoor “herkent” de hond heel snel de geur.
In de training wordt aan de geur een verwijzing gekoppeld zodat de cliënt weet wanneer de hond hem waarschuwt en hij of zij maatregelen moet nemen.
Naast de geur “ziet” de hond ook dat er een aanval komt. De gedragingen worden anders, hierop zal een hond ook anticiperen.
De cliënt kan tijdig maatregelen nemen en voorkomt hiermee VAL GEVAAR en alle mogelijke gevolgen van dien.
Echter is de impact op het leven nog vele malen groter, met name het sociale isolement dat doorbroken wordt.
Met een hond kun je weer op stap, kun je weer deelnemen aan het leven, een aanval “overkomt” je niet meer.

2. Bij de cliënt blijven tijdens een aanval.

Een hond blijft in de buurt tijdens een aanval. Wat we een hond NIET leren is om onder de cliënt te kruipen met zijn kop. Er circuleren filmpjes van op internet. Voor een hond is dit erg heftig, echter het is ook niet noodzakelijk. De hond kan immers vóóraf waarschuwen, de cliënt kan dan tijdig een veilige plek zoeken. Wel is het heel fijn dat een hond in de laatste fase van een aanval steun kan bieden. Door de aanwezigheid van de hond komt een cliënt sneller bij. Waar sommige mensen erg heftig kunnen reageren op andere mensen, is dat niet bij de hond, het tegenovergestelde gebeurd dan. Een hond wordt sneller geaccepteerd, voelt veiliger.

4. Samen de wereld wél aankunnen.

Het klinkt nogal simpel, de impact hiervan is echter wel heel groot.
In het dagelijkse leven zoals openbaar vervoer, op straat, in winkels, op school, op het werk, bij vrienden of familie op bezoek gaan met veel prikkels en verwachtingen van sociale interacties.
Dit geeft domweg veel stress en/of angsten. Wat nou als ik een aanval krijg?

In de eerste plaats geeft de hond de veiligheid dat de aanval voorspelbaar is.
Maar er is meer, je kunt samen met de hond in je eigen bubbel gaan
Hier zijn speciale oefeningen voor.
De focus ligt dan op de hond en níet op de omgeving waarin je bent, hiermee reduceer je letterlijk prikkels. De hond voelt vertrouwd, geeft nabijheid (veiligheid en waakt over je.
De hond is ook een (bliksem) afleider, in sociale contacten hoef je dan niet over jezelf te praten maar praat je over de hond, het haalt de sociale druk weg.
In de praktijk betekent dit dat iemand wél naar school kan, wél aan het werk kan, de zelfstandigheid van de mens met Epilepsie wordt enorm vergroot. Een winst voor de mens zelf, maar ook voor de maatschappij.

5. Kalmerend effect en concentratie verhogend.

Inmiddels is het wetenschappelijk bewezen dat het aaien stress reduceert en dat de bloedruk omlaag gaat. Het trainen met een hond werkt concentratie verhogend, een hond houdt je letterlijk beter bij de les!

6. spullen vergeten of kwijt.

Door de epilepsie kan iemand “vergeetachtig” worden. Dat kan heel vervelend zijn. Een hond kan in sommige taken helpen. Het is heel vervelend wanneer je de deur dichttrekt en de sleutel nog in de deur steekt, of in huis ligt. Natuurlijk zijn er ook andere trucjes voor te bedenken. Een hond kan dit ook heel goed aangeleerd worden, sleutels, een telefoon, een portemonnee te zoeken, te brengen of te verwijzen. Het kan heel veel stress schelen wanneer een hond dit kan.

Hierboven zijn een aantal mogelijkheden opgenoemd, er zullen ongetwijfeld nog meer inzet mogelijkheden zijn. Uiteraard staan we hier voor open en is veel bespreekbaar. In een individueel gesprek wordt bepaald wat de hond exact moet gaan leren, iedere teamtraining is een traject op maat.

Teamtraining

 Team training:

Team training betekent dat zowel de hond als de cliënt getraind worden.
Het team groeit gezamenlijk op, leert met en van elkaar.
Het grootste voordeel van teamtraining is dat er kennis en vaardigheden bij de cliënt worden gelegd.
De cliënt leert hoeveel tijd, energie, inzet er nodig is om een hond iets te leren.
Dat het geen kunstjes zijn. Dat het ontzettend hard werken is en gepaard gaat met bloed, zweet en tranen…..
De waardering en het respect naar en voor de hond wordt dan ook veel groter.
Nog een belangrijk aspect!
Een hond spiegelt, een hond spiegelt het gedrag van de eigenaar, en dat is vaak heel confronterend.
Het trainen van de hond draagt dan ook bij aan een psychisch emotionele ontwikkeling van de cliënt. Dit stuk heeft ook zijn uitwerking op het gehele welzijn gevoel van mens en dier.
Voor een instructeur betekent dit dat hij/zij zowel mens als hond traint.
De cliënt traint de hond.
De instructeur traint de cliënt.

Doet de cliënt het goed, dan doet de hond het goed.

Doet de instructeur het goed, dan doet de cliënt het goed, dan doet de hond het goed.
Het is een samenspel, je bent elkaar nodig!
We gaan er van uit dat de hond ten allen tijde het goed wil doen.

Data cursus epilepsie assistentiehond 

Data gaan in overleg, er kan op korte termijn een traject gestart worden

De kosten

Een traject voor het opleiden van een autisme assistentiehond duurt tussen de 1-1,5 jaar.
De kosten van het gehele traject, van de training en de begeleiding bedragen € 20.000,00
De rekening moet vooraf aan het traject voldaan zijn.

Stichting HERO levert (bij voorkeur) een geschikte hond die zo goed mogelijk match met de cliënt.
Uiteraard gaat dit in goed overleg en wordt hier ruim voldoende tijd voor uit getrokken.

De hond zit niet bij het opleidingstraject inbegrepen.

Indien u een traject aangaat blijft de betalingsverplichting van het gehele bedrag van € 20.000,-

Mocht er om wat voor reden dan ook het traject afgebroken worden dan volgt er geen restitutie.